親愛的朋友，請跟我來

這星期六下午兩點，心朋友的店門口，929樂團的志寧，和馬偕精神科的易叡，將會演奏吉他跟keyboard。大約12位活躍在網路上的作家，會帶著自己的簽名書，義賣給現場捐款的朋友。我們將聽著歌、喝著泡沫紅茶，尋找認識的網友講講話，也許你會見到網路上慕名已久的寫手。看起來，這場聚會，是為了緊急援助面臨經濟危機的庇護商店。但，如果你有興趣聽，我想告訴你，在音樂與捐書、紅茶的背後，交纏著許多人生變化、家庭辛酸的故事。

《 １ 》

當我高中時代，想像自己以後可能會成為精神科醫師時，我想像的是佛洛伊德躺椅上的病人。直到進入綜合醫院的精神科受訓，我才發現，曾受「幻聽」、「妄想」干擾的「精神分裂症」患者，佔據我服務對象的一大部分。但，一直到我因為奇妙的因緣——到研究所尋求人生方向，誤打誤撞被當主任的研究所同學帶到偏僻的玉里醫院——我才真正理解，什麼叫做精神分裂症的「現實」。

偶爾，我們會在媒體看到疑似精神病患做出跪地膜拜、脫光衣服等怪異行為，或莫名其妙跳樓、自殺、傷害家人，這些，半數以上是精神分裂症病人，在他們剛發病或沒有接受適當治療的時刻，被嗜好血腥與奇特行為的媒體放大來報導。大眾對精神病人的興趣與認知通常也就跟著媒體停留在此，很少人會追問：後來呢？這些精神病患到哪裡去了？

出現症狀的精神分裂症病人，多數會接受現代醫療，在針劑、藥物、住院治療之後，幻聽、妄想的症狀會消失或減緩。可是，隨之而來的，是功能上的「退化」。三分之一的病人還可以維持正常支薪的工作，三分之一的病人在專業機構的協助下還可從事有報酬的工作，最嚴重的三分之一病人，將失去工作的能力。

我在玉里醫院裡，見到許多嚴重退化的病人。他們表情呆滯，不主動講話，唯一有興趣的只有抽煙和到福利社購物。要他們布置餐桌、打掃房間、做做體操，他們會順從地跟著旁人做，但如果沒有指令，又會退縮到涼亭椅上，就這麼坐一下午，或看著電視卻不記得演過什麼。花蓮的天空蔚藍明亮，玉里醫院擁有寬廣的草坪，可是，這些嚴重病人，甚至不會想要到草地上踢個足球。

《 ２ 》

  有辦法改變這些慢性化病人失去方向的人生嗎？方法，當然有。精神分裂症也是大腦的疾病，就統計上來說，病人會出現腦室萎縮、腦細胞大量死亡的後遺症。就像中風、腦傷的病人，經過復健訓練，可以開始講話、走路一樣，中、重度的精神分裂症病人，如果能在專業機構協助下進行「精神復健」，保持和社會的互動，可以減緩退化的速度，甚至恢復部分原有的功能。我在玉里醫院看到的病人，如果在20年前就有機會接受「精神復健」訓練，他們的人生很可能會完全不一樣，有可能因此不會被送到收容嚴重、慢性精神病患的玉里醫院。

  按照西方國家的經驗，經過藥物治療後精神症狀穩定的精神分裂症病人，應該回到接近社區的地方，由個案管理員、就業輔導員、支持性工廠、庇護商店、中途之家‧‧‧等等專業人員或組織，協助病友重回社會。問題是，誰來出錢？這些，屬於社會福利的一部份，但台灣的社會福利資源有限，社區裡的精神復健設施只能象徵性地存在，人力、資源都相當有限。即使有少數有心人願意做事，又會面臨社區居民不理性的抗爭，舉白布條、丟雞蛋、找民代抗議，把僅存的生機又一一斬斷。

  於是，大家只好自行尋找出路。很快地，大家就找到一個提款機，叫做「全民健保」。病人沒地方去，就送到醫院。醫院滿床，就加開醫院、擴增病床。反正打上一個疾病編碼，把症狀描述一下，健保就會付錢。直到健保開始限制醫院擴床時，台灣的精神科病床比例，已經遠遠超過大多數西方國家。光精神分裂症一個疾病，一年健保支出超過50億（沒看錯，是50億，不是5000萬）。

  問題是，醫院不是精神復健的好地方。健保對醫藥的給付高，對社區復健的給付低、標準嚴苛。醫院的環境、設施跟精神復健的需求不見得一致。我訪談過的病人，多數表示他們在療養院裡的生活單調、重複，甚至難得見到陽光跟土地。沒有社區裡的精神復健機構，我們好像就只是把病人集中到一個不會打擾社會大眾、可以讓家屬鬆一口氣的地方，然後，懷著心裡隱隱的一點不安，繼續安度我們的人生。

《 ３ 》

  在以長期收容為主的玉里醫院看診時，功能較好的病人常會問：「醫生，我可以回家嗎？」這時，只好跟病人說：「醫院沒有意見，只要家屬願意帶你回去就行。」而家屬當然不願意，因為當初就是家屬無力負荷，才會將病人送來玉里。看著病人想回家回不去，聽到病人思念先生或小孩，總會讓人鼻酸。可是，如果我們就這樣順從病人，買一張火車票讓她回家，結果會如何？社區裡沒有精神復健機構，家屬缺乏照顧能力，先生或小孩可能早就不再思念她，她會發現，台灣之大，竟然沒有一個容身的地方。

  好幾年前，玉里榮民醫院曾因媒體關注病人人權問題，打開大門，讓一群功能較好的病人回家。結果，一段時間後，這些病人通通病發回籠。玉里榮民醫院研究者黃嬡齡指出，由於缺乏社區精神復健機構，台灣社會「過度使用家庭能力」，把一切責任推給家屬。當家屬再也負荷不起，病人就只好被送到慢性療養院或長期收容機構。病人的人權受損，病人的人生被限制住了。可是，誰能告訴我，我們還有更好的選擇嗎？

《 ４ 》

  「心朋友的店」的補助經費中斷，而評估的「績效」竟然是販賣商品的營業額，不是輔導病友就業的成績。這不是單一事件，而是台灣社會長期對慢性精神復健領域陌生、無知的結果。

  今天看聯合新聞網，正好看到台北縣康復之友協會設置在新莊的工作坊遭受社區居民噴漆、掛白布條抵制的消息。台灣是文明國家嗎？彷彿是，又彷彿不是。

  有太多令人難以忍受的事情，所以，我們要聚集在一起。416下午，有人要演奏，有人要簽書，我們呼籲網友現身，給甜心更大的支持力量，讓社會與媒體知道，台灣不是只有「抵制精神病人」這種聲音。

  也許你會問，我們就這樣現身一兩個小時，捐個錢，表達支持，會改變什麼嗎？

  事實上，我們發起「搶救甜心」活動，已經引起網友與媒體跟進轉載、報導、關心、討論。社會的改進不會突然降臨，但想想，20年前，玉里養護所的病人還會被吊起來打，龍發堂還是許多家屬唯一的指望，20年來，台灣的精神醫療雖然還有許多缺陷，但比起20年前，已經是突飛猛進的進步。20年來，許多人不斷付出小小的努力，才能累積今日的成果。我們今日的付出，正是為20年後台灣的社區精神復健打基礎。

  親愛的朋友，請跟我來。讓「我」變成「我們」，讓「我們」展現出前所未有、關心精障朋友的人潮。讓甜心不再孤獨，讓甜心脫離被社區居民抵制的命運。416，讓我們踏出關心的第一步。

  活動網頁：http://npo.url.com.tw/heart/

  捐款網頁：http://www.17885.com.tw/society/show.asp?serial=155

Comments

[Juliana]

昨天中時喬慧玲的幾篇文章我也看到了，是一個好兆頭喔，預祝星期六的活動圓滿成功！

之前好像在你的版上看過一篇「救了一個又如何」的文章，不禁聯想，是否可能同時朝制度面推動改革，解決類似的問題？負責審查精障的委員應具有精神復健的背景應該是一個起碼的要求，如此才能更客觀的評量庇護商店的績效，看來審查委員的聘任辦法是一個該翻修的重點。

[cehraidc]

說得真好！

[關雞婆魚]

好久不見的蟑螂：

前幾天在小野家族的留言版上，因有人提起社會歧視憂鬱症患者的問題，回應時順道提起了你企畫製作的搶救甜心活動網頁，也秀了智邦心靈遊樂園的網址。

下午在漂浪家看到你的留言，終於重新找到你這裡（我家電腦報銷過一次很多網址都遺失了），也才知道416活動的詳情，剛利用吃飯前的空檔於自家新聞台後台寫了活動宣傳公告，聊表無法親自與會的心意。

批ㄟ司

活動宣傳文是否適合用好久沒動的關魚關懷電子報發出呢？因你前頭說「適度宣傳」就好，我想你是擔心捐助資源過度集中反而不好，分寸交給你拿捏，你說OK我才發。

[ROACH]

關雞婆魚：

歡迎宣傳星期六的活動！捐款適度就好（夠多就會卡），但網友現身活動需要人潮。我還是很擔心到場的萬一只有「五年級」＋「馬戲團」，外加甜心、媒體記者若干，那就糗大了。

[ROACH]

Juliana:

其實審查委員是小事，我相信市政府明年一定會改善，我們現在只是協助心朋友的店撐過這幾個月。

問題真正的關鍵是：台灣的精神復健體系必須從醫療體系裡拔出來，而且要有穩定的財源。這看來好像是寫博士論文的題材了，暫且不提。

[關瞭解魚]

蟑螂：

OK，我會盡量幫忙宣傳的，
剛剛也把消息貼到LOST網站了。

[OJ]

看到這麼多人熱心響應
我也好希望可以上台北一趟喔
可惜要值班無法前往
昨天值班手術房的收音機
竟然傳來929志寧慵懶的歌聲
突然之間好興奮
416的活動一定也是這樣愜意的吧

[水瓶子]

關學妹魚，好久不見啦！希望416那天能見到妳。

[珈琲因]

大家好
看到活動
大家都很棒
都很善良

我也很樂意出自己的一份心力
不過我手邊已經沒有自己的著作了
都發光了
除了捐款
要如何幫助甜心呢？

[ROACH]

珈琲因：

捐款就是很好的幫助甜心的方法了。當然，我們也可以多深入瞭解甜心的問題。我發現很少有人瞭解什麼是「慢性精神分裂症」，即使這是社會成本最高的精神疾病。多瞭解，多散播關於甜心的正確資訊，才能減少社會無謂的恐懼。